心の風に吹かれて~白い雲のように~

人生日々修行。空を自由に漂う「雲」のように「心の風」に身を任せ、43歳の「永遠の修行僧Nagoya」が思うがままに書き綴ります。

「球脊髄性筋萎縮症」の病状:2020年1月

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20191109120743 Nagoya

訪問、有難うございます。

「心の風」に誘われて、

思うがままに書き綴る「永遠の修行僧Nagoya」です。

20191115111649 Marriott

ツイッターでも公表していますが、実は、Nagoyaは「球脊髄性筋萎縮症(SBMA)」という難病を患っています。

nagoya1976.hatenablog.co

見た目は、まだまだ「普通」だけどね。

20191109120743 Nagoya

今回は、Nagoyaが共にする「球脊髄性筋萎縮症」の病状ついて紹介します。

2020年1月の体調と病状

体重・体脂肪率・骨格筋率・BMI
7 9 11 1 2019年
1月
2018年
1月
体重
(kg)
58.5 59.3 58.8 60.4 57.7 57.6
体脂肪率
(%)
21.5 22.5 22.3 23.2 20.8 21.6
骨格筋率
(%)
36.1 34.7 34.9 34 36.6 35
BMI 21.6 21.9 21.7 22.3 21.3 21.3
20191109120743 Nagoya

「Karada Scan」を使いました。

nagoya1976.hatenablog.com

体重の増加が止まらないね。

20191109120746 Nagoya

現在使用している薬「リュープリン」の副作用の一つかも。

筋力
7 9 11 1 2019年
1月
2018年
1月
右手握力
(kg)
10 11.4 10.7 10.5 10.6 11.1
左手握力
(kg)
10.5 10.7 10.7 10.8 10.1 10.9
右腕
保持時間
1 m 25 s 1 m 22 s 1 m 42 s 1 m 11 s 1 m 1 m 13 s
左腕
保持時間
2 m 52 s 2 m 13 s 2 m 27 s 2 m 11 s 1 m 58 s 2 m 17 s
右足
片足立ち
59 s 1 m 1 m 53.12 s 36.48 s 38.53 s
左足
片足立ち
1 m 54.08 s 1 m 55.62 s 41.41 s 48.25 s
20191115111404 Marriott

筋力は、この数年安定している?

20191109120743 Nagoya

数字だけ見ると安定しているけど、「持久力が低下している」のを感じるかな。

日常生活の中で「出来ないこと&困難なこと」

出来ないこと

  • 走ること
  • つま先立ちすること
  • 手すり等の補助無しで段差(20cm以上)を上ること
  • 手の補助無しで椅子から立ち上がること
  • 立った状態でズボンを履くこと

出来なくなりつつあること

  • ドライヤーでヘアスタイルをセットすること
  • 機内で頭上に荷物をあげること

 

あとがき

20191109120743 Nagoya

最後まで読んで頂き、有難うございます。

ツイッター@nagoya1976)もやっています!!

質問・コメントは、ツイッターのDMからも受け付けています!!

 


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